お願い

＝　願いが届くまでバトンで繋ごう！！　＝


「ムコ多糖症」は、新生児約５００００人に１人の割合

で発症する希少小児難病です。


遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を

分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜ま

っていくことで、様々な障害を引き起こし、その多くが

１０歳〜１５歳で亡くなっています。


欧米では、３種類の薬が承認、使用されていますが、

日本では１種類しか承認されていない状況が続いています。


現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係

各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

（情報：ムコネットより抜粋　http://www.muconet.jp/index.html）



私達にできること。


それは、ブログの日記でバトンをまわし

多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ

関係各所を動かすムーブメントを作ること。


それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり

彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験

できるようになることを願って・・・。


みなさん、ご協力宜しくお願いします。


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　　　　　※私達に何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡してます。
　　　　　　お時間のある方は御願いします。
　　　　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
　　　　　　更に広がって行くと思います。
　　　　　　宜しく御願い致しますm(_ _)m